UMA RELEITURA DO FILME: O ÓLEO DE LORENZO
Edinei Messias Alecrim[1]
edineimessias@hotmail.com
Judite Maria de Oliveira Silva[2]
juditemarcia@yahoo.com.br
O presente trabalho pretende fazer uma releitura a partir do filme "O Óleo de Lorenzo", uma produção americana de 1992, baseada numa história de vida verdadeiramente real. O filme retrata a vida de Lorenzo Odone, um garoto acometido de uma doença chamada adrenoleucodistrofia (ALD). Aqui se discute o que é a doença, suas causas e consequências, e acima de tudo a luta de uma família para vencer a ordem natural das coisas.
Palavras-chave: adrenoleucodistrofia (ALD), Lorenzo Odone, mielina, óleo, ácidos graxos.
The present work intends to make a releitura from the film “the Oil of Lorenzo”, an American production of 1992, based in a history of truily real life. The film portraies the life of Lorenzo Odone, a acometido boy of a called illness adrenoleucodistrofia (ALD). Here it is argued what it is the illness, its causes and consequências, and above all the fight of a family to win the order natural of the things.
Word-key: adrenoleucodistrofia (ALD), Lorenzo Odone, mielina, oil, acid greasy.
CONSIDERAÇÕES INICIAIS
O Óleo Lorenzo é uma história baseada em fatos vivenciados por uma família, que retrata a vida de Lorenzo Odone, uma criança que com oito anos de idade começa a apresentar comportamento e distúrbios de agressividade na escola. Assim, seus pais começam a receber queixas dos professores, perplexos, com os fatos ocorridos e que nunca tinham acontecido antes, os pais de Lorenzo procuram rapidamente uma análise médica e por fim o diagnóstico da doença: Lorenzo Odone foi acometido de uma rara doença incurável, chamada de Adrenoleucodistrofia - ADL.
Adrenoleucodistrofia – ADL é uma doença genéticamente rara, que afeta o cromossomo X, sendo uma herança transmitida por mulheres portadoras e que afeta principalmente o sexo masculino. Sendo assim, esta doença genética acaba por prejudicar consideravelmente à bainha de mielina dos neurônios e que pode consequentemente levar à morte em muito pouco tempo, ou seja, poucos anos. Os portadores da ALD se encontram com um grande acúmulo, bem como altos níveis de ácidos graxos de cadeia longa, devido à ausência da enzima que se torna neste caso a grande responsável pela sua degradação. Neste caso, falando mais especificamente do filme, Lorenzo apresenta a forma mais comum de ALD, que tem herança recessiva ligada ao cromossomo X.
As ocorrências da ALD é de cerca de 1 para cada dez mil pessoas. Assim, as possibilidades no campo da descendência a partir de uma pessoal do sexo feminino, neste caso uma mulher portadora da ALD são sucessivamente: 25% de chances de nascer um filho normal; 25% de chances de nascer um filho afetado; 25% de chances de nascer uma filha normal e 25% de chances de nascer uma filha portadora heterozigota.
Por outro lado as chances de descendência para uma pessoa do sexo masculino afetado, por sua vez, são: se tiver filhos do sexo feminino, serão todas portadoras do gene, porém normais e se tiver filhos do sexo masculino, neste caso todos serão normais.
A destruição da bainha de mielina pela alta concentração de ácidos graxos saturados da cadeia longa, dificulta que a mielina continue a fazer sua função, especialmente à de proteger determinados neurônios. Sem a mielina, os neurônios perdem função e a capacidade na transmissão correta os estímulos nervosos que ajudam no desenvolvimento do cérebro e no seu funcionamento normal, tendo como consequências, o surgimento dos sintomas neurológicos da doença. Com isso, a perda da capacidade e transmissão por meio de estímulos nervosos para o resto do corpo, acarreta no indivíduo, neste caso mais específico, como mostrado no filme, o Óleo de Lorenzo, a incapacidade do aparelho motor e sensorial especificamente.
Importante se faz discutir a ADL enquanto enquanto doença metabólica, que no seu sentido peculiar significa estar no rol de um conjunto de doenças genéticas causados por erros inatos do metabolismo, resultando na falta de enzimas, ou seja, uma má condução na transposição de proteínas para o organísmo. Tais erros causam problemas no organismo que resultam no acúmulo de substâncias tôxicas, diminuindo outras substâncias primordiais para o funcionamento e o desenvolvimento normal do ser humano. Assim, ao afetar diretamente o metabolismo, prejudica consideravelmente o desenvolvimento de crianças, bem como o desempenho normal de adultos. Neste caso, considera-se também que o estágio evolutivo da ADL, como doença progressiva, pois esta, piora ao longo do tempo. O Conceito de doença progressiva é usado frequentemente para doenças crônicas e incuráveis, em que os estágios da doença é que determinam seus avanços e retrocessos no campo da cura.
O tratamento para a cura definitiva da ADL no momento não existe. Estudos e experimentos estão sendo realizados, com poucos êxitos, porém o transplante de medula óssea, bem como e uma dieta baseada no azeite ou popularmente conhecido como óleo de Lorenzo, tem dado resultados satisfatórios no combate a ADL. Assim, o óleo de Lorenzo é uma combinação de ácido oléico e de ácido erúcico, que consideravelmente atua reduzindo a velocidade da deterioração neurológica.
A BUSCA DA CURA PELA FAMÍLIA ODONE
A família Odone ao saberem do diagnostico da doença do filho, tomam a decisão de encontrar a cura e partem para uma busca incessante na tentativa de ajudar Lorenzo. Assim, estes, acreditavam que não poderia ficar parados, esperando ociosos o tempo passar e muito menos esperarem nas pesquisas médicas a cura tão esperada. Queriam de alguma forma colaborar, foi assim que os pais de Lorenzo se debruçaram em livros, pesquisas, artigos, estudos e todas as fontes literárias que pudessem contribuir para a luta contra a ADL. Com pouca formação no campo da medicina, mesmo diante de tantas dificuldades, não medem esforços e com muita dedicação conseguem ultrapassar seus próprios limites, especialmente na superação dos preconceitos da própria medicina. A família Odone descobre um meio para o tratamento da doença. Para chegar a tal conclusão, os pais de Lorenzo estudaram a ADL e suas bases bioquímicas, e assim acabaram encontrando a fisiopatologia da doença e desenvolveram uma terapia que faz com que os sintomas da ADL não progridam. Sendo assim, uma mistura de dois ácidos o oléico e o erúcico fazem com que a biossíntese desses ácidos graxos seja interrompida e aos poucos combatida, estacionando o processo de desmielinização e deteriorização do cérebro.
Augusto e Michaela efetuaram inúmeras pesquisas, após os estudos sobre a ADL na época, inclusive feitas em animais, passam a usar um óleo conhecido como óleo de Lorenzo. Nesse sentido, o óleo de Lorenzo, como popularmente conhecido, é uma mistura de dois ácidos graxos insaturados, o ácido oléico (C18: 1) e ácido erúcico (C20: 1), cujo metabolismo se sobrepõe ao dos saturados, evitando assim o seu acúmulo. A família Odone após suas pesquisas descobriu que o óleo é tóxico para alguns animais, inclusive os ratos, levando-os à morte, mas mesmo correndo o risco de perder Lorenzo tiveram a coragem de aplicar porções deste óleo em seu filho e fazer as pessoas, a medicina da época e mostrar ao mundo que o óleo é inofensivo aos seres humanos e que podia reverter os efeitos destruidores da ADL.
Numa época, onde o único meio de pesquisas era as grandes bibliotecas públicas, locais onde recorrem para suas leituras, a família Odone rompe com os preconceitos da medicina e visualiza para o mundo a possibilidade de novas pesquisas no tratamento contra a ADL.
Com o passar do tempo e de inúmeras pesquisas, a família Odone com enormes crises existenciais, passam também a fazer pesquisas sobre o aconselhamento genético em torno do gene da doença na família. Após o médico explicar que o foco da doença está na hereditariedade da família de Michaella, esta retruca afirmando, ou indagando: “maldita loteria genética”. Michaella com esta afirmação, salienta o que as pesquisas enfatizam que dentre 10 mil pessoas, apenas uma poderá nascer com a ADL, loteria essa que culminou dentro da sua família e especificamente com Lorenzo, seu filho.
Nota-se que a ADL é transmitida pela mãe e está ligada ao sexo feminino, de modo que passa de mãe para filho. A mulher recebe da sua mãe, e se ela herda da mãe, não terá 100% de chance de herdar a doença, ou seja, ela é apenas a portadora, mas não poderá ter o gene. Em cada nascimento de um filho, ela tem 50% de chance de passar a ADL para o filho o que representa uma verdadeira loteria genética. Assim, é importante e se faz necessários estudos sobre a árvore genealógica da família, pois é uma forma de saber quais são as mulheres da família que são portadoras da doença. Desta forma perceberam-se no filme que outras irmãs também eram portadoras do gene. Contudo uma delas era portadora e tinha duas garotas, a outra consequentemente era portadora, mas não tinha filhos e Mariah tem um garoto, mas não é portador.
No que se refere ao inibidor competitivo, descrito dentro do filme, é uma substância que se combina com uma enzima livre de forma tal que impede a maneira de como acontece a ligação do substrato. Visto que, o inibidor e o substrato são mutuamente exclusiveis, em geral porque há uma verdadeira competição pelo mesmo sitio. Sendo assim um inibidor competitivo poderia ser um análogo não metabolizável ou um ou um derivado de substrato verdadeiro, ou um substrato substituto de enzima, ou um produto de reação.
Para melhor entender esse problema, Augusto Odone faz uma comparação entre uma pia, mais precisamente de cozinha com duas torneiras e o organismo do filho: a pia seria a parte orgânica de Lorenzo, por uma das torneiras entrariam no organismo de Lorenzo os ácidos graxos provenientes da dieta, pela outra entrariam os ácidos graxos provenientes da biossíntese. Assim, o ralo da pia representaria a enzima que degrada essas gorduras, e que não está presente na pessoa com ALD. Dando continuidade em seus estudos, Augusto também usa clipes do papel para representar os mecanismos de biossíntese e degradação das cadeias de ácidos graxos.
Augusto se vê cercado de indagações em torno da doença do filho, faz uma breve comparação, enfatizando que a ADL é como se seu filho estivesse em uma caverna muito escura, sombria, é com a perca da mielina, este, não poderá mais achar a saída de volta da caverna. Mas com tudo isso, suas funções vitais permanecem intactas de modo que ele tem boa respiração, engole consideravelmente bem, tem ótimos batimentos do coração e recebe as sensações e estímulos do mundo exterior, sente o toque dos familiares, a dor, o frio, o calor e demonstram sentimentos essenciais à vida, como a fome e o medo.
Diante de tantas dificuldades, o Óleo de Lorenzo e a terapia foram importantes mudanças significativas na vida desta criança. Algo de muito valor e significativo vale aqui ressaltar para recuperação de Lorenzo Odone. Vários momentos dentro do ambiente familiar, esta enchia o garoto dos mais importantes sentimentos: carinho e amor, sempre deixando claro para ele o quanto era importante, lutador e corajoso. Também, é visível que o ambiente afetuoso e os estímulos exercitados pela família foram decisivos para a diminuição da deteriorização do cérebro de Lorenzo. O fato de Lorenzo estar a todo o momento rodeado de seus familiares, pessoas que o amavam, e acima os estímulos do ambiente acolhedor da família como, a partir das comemorações de seu aniversário, as músicas, a presença do amigo africano Omouri, e tantas outras situações proporcionadas na família, tiveram fundamentalmente importância no tratamento de Lorenzo. Michaela, a mãe, de forma brilhante acreditava na necessidade de Lorenzo ser nutrido na mente. Para ela tanto o corpo quanto a mente do filho precisava ser nutrida, com aspectos positivos, estimuladores. Desse modo, ela contava histórias ou pedia que as enfermeiras contassem também, que a partir dessas intervenções da mãe, houve significativas mudanças durante o tratamento de Lorenzo. O grande exemplo disso foi quando a partir da continuidade das histórias contadas, Lorenzo começou a fazer movimentos piscando os olhos, com isso o ato de piscar os olhos, permaneceu como forma de comunicação da família com Lorenzo.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Neste contexto da cura da ADL, muitas dificuldades virão, muitas pesquisas e estudos no campo da medicina terão que ser efetuados, mas a luta de várias famílias contra essa incurável doença é algo extraordinário.
Nota-se que o Óleo de Lorenzo se configura neste cenário, como uma ferramenta de persistência e esperança na vida.
Assim Keile Cristine Lira Prazim (2008) que efetuou uma pesquisa entitulada ADRENOLEUCODITROFIA: Relato de um paciente acompanhado no Hospital Regional da Asa Sul – DF sinalizou um importante e emocionante relato:
O Óleo de Lorenzo é a mistura de dois ácidos graxos insaturados - o ácido oléico e o ácido erúcico. Essa mistura evita o acúmulo dos ácidos saturados nas células e tenta restabelecer a transmissão dos estímulos nervosos. Desde que o garoto tomou a primeira dose do remédio, a mãe e o pai de Kelvi passaram a acreditar em milagre. Não sei se é apenas ansiedade, mas o olhinho dele ficou mais vivo’, comemora a dona-de-casa Denise Araújo Cardoso, de 27 anos. O balconista de farmácia Edilson da Silva Urany, 28, disfarça as lágrimas, segura a dor diante da mulher e do filho e continua: Até a perna ele tá arrastando menos. A gente tem muita fé’.
Todavia, existe no mundo uma enorme quantidade de pessoas acometidas por essa doença, porém os tratamentos para ADL são complexos ou totalmente sem perspectivas para a cura na sua totalidade. Porém, algumas formas de tratar ou amenizar o sofrimento dos pacientes são definidos como a própria terapia com o Óleo de Lorenzo que consiste em introduzir na dieta dos portadores da ADL uma composição obtida através da mistura de ácido erúcico e ácido oléico. Um outro tratamento seria o transplante de medula óssea, considerado por muitos estudiosos do assunto como um dos mais eficazes, mesmo tendo outros especialistas que consideram esta possibilidade um tanto quanto ainda no campo de estudos preventivos. A indicação é para meninos com afecções cerebrais significativa, mas leve.
Contudo, os tratamentos com terapia genética ainda continua em estudos e o tratamento da disfunção adrenal, através da administração de hormônios, por exemplo, e os transplantes de medula também são outros tipos de medidas adotadas no tratamento da ALD. Assim, necessário e pertinente também é a triagem familiar e o aconselhamento genético, pois estes se configuram como fonte importantíssima no trabalho para a prevenção da ADL.
Para tanto, o filme “o Óleo de Lorenzo”, com fonte dramática, e conteúdo com aspirações científicas trouxe par o cenário global não somente a possibilidade de se amenizar os sofrimentos causados pela doença, mas possibilitar aos milhares de vitimas da ADL o renascer da esperança e acima de tudo, fazer o mundo enxergar que o amor por uma causa ainda é o fundamento da vida.
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
PRAZIM, Keile Cristine Lira. ADRENOLEUCODITROFIA: Relato de um paciente acompanhado no Hospital Regional da Asa Sul – DF –2008. (Pesquisa monográfica).
ARAÚJO, Heloisa Sobreiro de. O ÓLEO DE LORENZO Acessado em http://www.ufscar.br/~clickcie/print.php?id=226, no dia 20/04/2009.
FERRARI, Nadir; MAESTRELLI, Silvia Regina Pedrosa. O ÓLEO DE LORENZO: O USO DO CINEMA PARA CONTEXTUALIZAR O ENSINO DE GENÉTICA E DISCUTIR A CONSTRUÇÃO DO CONHECIMENTO CIENTÍFICO, Acessado no endereço eletrônico: http://www.sbg.org.br/GeneticaEscola2/web/ano1vol2/02.pdf, no dia 20/04/2009
Edinei Messias Alecrim[1]
edineimessias@hotmail.com
Judite Maria de Oliveira Silva[2]
juditemarcia@yahoo.com.br
O presente trabalho pretende fazer uma releitura a partir do filme "O Óleo de Lorenzo", uma produção americana de 1992, baseada numa história de vida verdadeiramente real. O filme retrata a vida de Lorenzo Odone, um garoto acometido de uma doença chamada adrenoleucodistrofia (ALD). Aqui se discute o que é a doença, suas causas e consequências, e acima de tudo a luta de uma família para vencer a ordem natural das coisas.
Palavras-chave: adrenoleucodistrofia (ALD), Lorenzo Odone, mielina, óleo, ácidos graxos.
The present work intends to make a releitura from the film “the Oil of Lorenzo”, an American production of 1992, based in a history of truily real life. The film portraies the life of Lorenzo Odone, a acometido boy of a called illness adrenoleucodistrofia (ALD). Here it is argued what it is the illness, its causes and consequências, and above all the fight of a family to win the order natural of the things.
Word-key: adrenoleucodistrofia (ALD), Lorenzo Odone, mielina, oil, acid greasy.
CONSIDERAÇÕES INICIAIS
O Óleo Lorenzo é uma história baseada em fatos vivenciados por uma família, que retrata a vida de Lorenzo Odone, uma criança que com oito anos de idade começa a apresentar comportamento e distúrbios de agressividade na escola. Assim, seus pais começam a receber queixas dos professores, perplexos, com os fatos ocorridos e que nunca tinham acontecido antes, os pais de Lorenzo procuram rapidamente uma análise médica e por fim o diagnóstico da doença: Lorenzo Odone foi acometido de uma rara doença incurável, chamada de Adrenoleucodistrofia - ADL.
Adrenoleucodistrofia – ADL é uma doença genéticamente rara, que afeta o cromossomo X, sendo uma herança transmitida por mulheres portadoras e que afeta principalmente o sexo masculino. Sendo assim, esta doença genética acaba por prejudicar consideravelmente à bainha de mielina dos neurônios e que pode consequentemente levar à morte em muito pouco tempo, ou seja, poucos anos. Os portadores da ALD se encontram com um grande acúmulo, bem como altos níveis de ácidos graxos de cadeia longa, devido à ausência da enzima que se torna neste caso a grande responsável pela sua degradação. Neste caso, falando mais especificamente do filme, Lorenzo apresenta a forma mais comum de ALD, que tem herança recessiva ligada ao cromossomo X.
As ocorrências da ALD é de cerca de 1 para cada dez mil pessoas. Assim, as possibilidades no campo da descendência a partir de uma pessoal do sexo feminino, neste caso uma mulher portadora da ALD são sucessivamente: 25% de chances de nascer um filho normal; 25% de chances de nascer um filho afetado; 25% de chances de nascer uma filha normal e 25% de chances de nascer uma filha portadora heterozigota.
Por outro lado as chances de descendência para uma pessoa do sexo masculino afetado, por sua vez, são: se tiver filhos do sexo feminino, serão todas portadoras do gene, porém normais e se tiver filhos do sexo masculino, neste caso todos serão normais.
A destruição da bainha de mielina pela alta concentração de ácidos graxos saturados da cadeia longa, dificulta que a mielina continue a fazer sua função, especialmente à de proteger determinados neurônios. Sem a mielina, os neurônios perdem função e a capacidade na transmissão correta os estímulos nervosos que ajudam no desenvolvimento do cérebro e no seu funcionamento normal, tendo como consequências, o surgimento dos sintomas neurológicos da doença. Com isso, a perda da capacidade e transmissão por meio de estímulos nervosos para o resto do corpo, acarreta no indivíduo, neste caso mais específico, como mostrado no filme, o Óleo de Lorenzo, a incapacidade do aparelho motor e sensorial especificamente.
Importante se faz discutir a ADL enquanto enquanto doença metabólica, que no seu sentido peculiar significa estar no rol de um conjunto de doenças genéticas causados por erros inatos do metabolismo, resultando na falta de enzimas, ou seja, uma má condução na transposição de proteínas para o organísmo. Tais erros causam problemas no organismo que resultam no acúmulo de substâncias tôxicas, diminuindo outras substâncias primordiais para o funcionamento e o desenvolvimento normal do ser humano. Assim, ao afetar diretamente o metabolismo, prejudica consideravelmente o desenvolvimento de crianças, bem como o desempenho normal de adultos. Neste caso, considera-se também que o estágio evolutivo da ADL, como doença progressiva, pois esta, piora ao longo do tempo. O Conceito de doença progressiva é usado frequentemente para doenças crônicas e incuráveis, em que os estágios da doença é que determinam seus avanços e retrocessos no campo da cura.
O tratamento para a cura definitiva da ADL no momento não existe. Estudos e experimentos estão sendo realizados, com poucos êxitos, porém o transplante de medula óssea, bem como e uma dieta baseada no azeite ou popularmente conhecido como óleo de Lorenzo, tem dado resultados satisfatórios no combate a ADL. Assim, o óleo de Lorenzo é uma combinação de ácido oléico e de ácido erúcico, que consideravelmente atua reduzindo a velocidade da deterioração neurológica.
A BUSCA DA CURA PELA FAMÍLIA ODONE
A família Odone ao saberem do diagnostico da doença do filho, tomam a decisão de encontrar a cura e partem para uma busca incessante na tentativa de ajudar Lorenzo. Assim, estes, acreditavam que não poderia ficar parados, esperando ociosos o tempo passar e muito menos esperarem nas pesquisas médicas a cura tão esperada. Queriam de alguma forma colaborar, foi assim que os pais de Lorenzo se debruçaram em livros, pesquisas, artigos, estudos e todas as fontes literárias que pudessem contribuir para a luta contra a ADL. Com pouca formação no campo da medicina, mesmo diante de tantas dificuldades, não medem esforços e com muita dedicação conseguem ultrapassar seus próprios limites, especialmente na superação dos preconceitos da própria medicina. A família Odone descobre um meio para o tratamento da doença. Para chegar a tal conclusão, os pais de Lorenzo estudaram a ADL e suas bases bioquímicas, e assim acabaram encontrando a fisiopatologia da doença e desenvolveram uma terapia que faz com que os sintomas da ADL não progridam. Sendo assim, uma mistura de dois ácidos o oléico e o erúcico fazem com que a biossíntese desses ácidos graxos seja interrompida e aos poucos combatida, estacionando o processo de desmielinização e deteriorização do cérebro.
Augusto e Michaela efetuaram inúmeras pesquisas, após os estudos sobre a ADL na época, inclusive feitas em animais, passam a usar um óleo conhecido como óleo de Lorenzo. Nesse sentido, o óleo de Lorenzo, como popularmente conhecido, é uma mistura de dois ácidos graxos insaturados, o ácido oléico (C18: 1) e ácido erúcico (C20: 1), cujo metabolismo se sobrepõe ao dos saturados, evitando assim o seu acúmulo. A família Odone após suas pesquisas descobriu que o óleo é tóxico para alguns animais, inclusive os ratos, levando-os à morte, mas mesmo correndo o risco de perder Lorenzo tiveram a coragem de aplicar porções deste óleo em seu filho e fazer as pessoas, a medicina da época e mostrar ao mundo que o óleo é inofensivo aos seres humanos e que podia reverter os efeitos destruidores da ADL.
Numa época, onde o único meio de pesquisas era as grandes bibliotecas públicas, locais onde recorrem para suas leituras, a família Odone rompe com os preconceitos da medicina e visualiza para o mundo a possibilidade de novas pesquisas no tratamento contra a ADL.
Com o passar do tempo e de inúmeras pesquisas, a família Odone com enormes crises existenciais, passam também a fazer pesquisas sobre o aconselhamento genético em torno do gene da doença na família. Após o médico explicar que o foco da doença está na hereditariedade da família de Michaella, esta retruca afirmando, ou indagando: “maldita loteria genética”. Michaella com esta afirmação, salienta o que as pesquisas enfatizam que dentre 10 mil pessoas, apenas uma poderá nascer com a ADL, loteria essa que culminou dentro da sua família e especificamente com Lorenzo, seu filho.
Nota-se que a ADL é transmitida pela mãe e está ligada ao sexo feminino, de modo que passa de mãe para filho. A mulher recebe da sua mãe, e se ela herda da mãe, não terá 100% de chance de herdar a doença, ou seja, ela é apenas a portadora, mas não poderá ter o gene. Em cada nascimento de um filho, ela tem 50% de chance de passar a ADL para o filho o que representa uma verdadeira loteria genética. Assim, é importante e se faz necessários estudos sobre a árvore genealógica da família, pois é uma forma de saber quais são as mulheres da família que são portadoras da doença. Desta forma perceberam-se no filme que outras irmãs também eram portadoras do gene. Contudo uma delas era portadora e tinha duas garotas, a outra consequentemente era portadora, mas não tinha filhos e Mariah tem um garoto, mas não é portador.
No que se refere ao inibidor competitivo, descrito dentro do filme, é uma substância que se combina com uma enzima livre de forma tal que impede a maneira de como acontece a ligação do substrato. Visto que, o inibidor e o substrato são mutuamente exclusiveis, em geral porque há uma verdadeira competição pelo mesmo sitio. Sendo assim um inibidor competitivo poderia ser um análogo não metabolizável ou um ou um derivado de substrato verdadeiro, ou um substrato substituto de enzima, ou um produto de reação.
Para melhor entender esse problema, Augusto Odone faz uma comparação entre uma pia, mais precisamente de cozinha com duas torneiras e o organismo do filho: a pia seria a parte orgânica de Lorenzo, por uma das torneiras entrariam no organismo de Lorenzo os ácidos graxos provenientes da dieta, pela outra entrariam os ácidos graxos provenientes da biossíntese. Assim, o ralo da pia representaria a enzima que degrada essas gorduras, e que não está presente na pessoa com ALD. Dando continuidade em seus estudos, Augusto também usa clipes do papel para representar os mecanismos de biossíntese e degradação das cadeias de ácidos graxos.
Augusto se vê cercado de indagações em torno da doença do filho, faz uma breve comparação, enfatizando que a ADL é como se seu filho estivesse em uma caverna muito escura, sombria, é com a perca da mielina, este, não poderá mais achar a saída de volta da caverna. Mas com tudo isso, suas funções vitais permanecem intactas de modo que ele tem boa respiração, engole consideravelmente bem, tem ótimos batimentos do coração e recebe as sensações e estímulos do mundo exterior, sente o toque dos familiares, a dor, o frio, o calor e demonstram sentimentos essenciais à vida, como a fome e o medo.
Diante de tantas dificuldades, o Óleo de Lorenzo e a terapia foram importantes mudanças significativas na vida desta criança. Algo de muito valor e significativo vale aqui ressaltar para recuperação de Lorenzo Odone. Vários momentos dentro do ambiente familiar, esta enchia o garoto dos mais importantes sentimentos: carinho e amor, sempre deixando claro para ele o quanto era importante, lutador e corajoso. Também, é visível que o ambiente afetuoso e os estímulos exercitados pela família foram decisivos para a diminuição da deteriorização do cérebro de Lorenzo. O fato de Lorenzo estar a todo o momento rodeado de seus familiares, pessoas que o amavam, e acima os estímulos do ambiente acolhedor da família como, a partir das comemorações de seu aniversário, as músicas, a presença do amigo africano Omouri, e tantas outras situações proporcionadas na família, tiveram fundamentalmente importância no tratamento de Lorenzo. Michaela, a mãe, de forma brilhante acreditava na necessidade de Lorenzo ser nutrido na mente. Para ela tanto o corpo quanto a mente do filho precisava ser nutrida, com aspectos positivos, estimuladores. Desse modo, ela contava histórias ou pedia que as enfermeiras contassem também, que a partir dessas intervenções da mãe, houve significativas mudanças durante o tratamento de Lorenzo. O grande exemplo disso foi quando a partir da continuidade das histórias contadas, Lorenzo começou a fazer movimentos piscando os olhos, com isso o ato de piscar os olhos, permaneceu como forma de comunicação da família com Lorenzo.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Neste contexto da cura da ADL, muitas dificuldades virão, muitas pesquisas e estudos no campo da medicina terão que ser efetuados, mas a luta de várias famílias contra essa incurável doença é algo extraordinário.
Nota-se que o Óleo de Lorenzo se configura neste cenário, como uma ferramenta de persistência e esperança na vida.
Assim Keile Cristine Lira Prazim (2008) que efetuou uma pesquisa entitulada ADRENOLEUCODITROFIA: Relato de um paciente acompanhado no Hospital Regional da Asa Sul – DF sinalizou um importante e emocionante relato:
O Óleo de Lorenzo é a mistura de dois ácidos graxos insaturados - o ácido oléico e o ácido erúcico. Essa mistura evita o acúmulo dos ácidos saturados nas células e tenta restabelecer a transmissão dos estímulos nervosos. Desde que o garoto tomou a primeira dose do remédio, a mãe e o pai de Kelvi passaram a acreditar em milagre. Não sei se é apenas ansiedade, mas o olhinho dele ficou mais vivo’, comemora a dona-de-casa Denise Araújo Cardoso, de 27 anos. O balconista de farmácia Edilson da Silva Urany, 28, disfarça as lágrimas, segura a dor diante da mulher e do filho e continua: Até a perna ele tá arrastando menos. A gente tem muita fé’.
Todavia, existe no mundo uma enorme quantidade de pessoas acometidas por essa doença, porém os tratamentos para ADL são complexos ou totalmente sem perspectivas para a cura na sua totalidade. Porém, algumas formas de tratar ou amenizar o sofrimento dos pacientes são definidos como a própria terapia com o Óleo de Lorenzo que consiste em introduzir na dieta dos portadores da ADL uma composição obtida através da mistura de ácido erúcico e ácido oléico. Um outro tratamento seria o transplante de medula óssea, considerado por muitos estudiosos do assunto como um dos mais eficazes, mesmo tendo outros especialistas que consideram esta possibilidade um tanto quanto ainda no campo de estudos preventivos. A indicação é para meninos com afecções cerebrais significativa, mas leve.
Contudo, os tratamentos com terapia genética ainda continua em estudos e o tratamento da disfunção adrenal, através da administração de hormônios, por exemplo, e os transplantes de medula também são outros tipos de medidas adotadas no tratamento da ALD. Assim, necessário e pertinente também é a triagem familiar e o aconselhamento genético, pois estes se configuram como fonte importantíssima no trabalho para a prevenção da ADL.
Para tanto, o filme “o Óleo de Lorenzo”, com fonte dramática, e conteúdo com aspirações científicas trouxe par o cenário global não somente a possibilidade de se amenizar os sofrimentos causados pela doença, mas possibilitar aos milhares de vitimas da ADL o renascer da esperança e acima de tudo, fazer o mundo enxergar que o amor por uma causa ainda é o fundamento da vida.
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
PRAZIM, Keile Cristine Lira. ADRENOLEUCODITROFIA: Relato de um paciente acompanhado no Hospital Regional da Asa Sul – DF –2008. (Pesquisa monográfica).
ARAÚJO, Heloisa Sobreiro de. O ÓLEO DE LORENZO Acessado em http://www.ufscar.br/~clickcie/print.php?id=226, no dia 20/04/2009.
FERRARI, Nadir; MAESTRELLI, Silvia Regina Pedrosa. O ÓLEO DE LORENZO: O USO DO CINEMA PARA CONTEXTUALIZAR O ENSINO DE GENÉTICA E DISCUTIR A CONSTRUÇÃO DO CONHECIMENTO CIENTÍFICO, Acessado no endereço eletrônico: http://www.sbg.org.br/GeneticaEscola2/web/ano1vol2/02.pdf, no dia 20/04/2009
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